Inspirerende film op Netflix

Gisteren wees mijn moeder erop dat er een film op Netflix staat, die gaat over het leven van een jonge director genaamd Jason DaSilva.

Hij heeft op 25 jarige leeftijd (9 jaar geleden) te horen gekregen dat hij de ziekte MS heeft.

Hij heeft hierover een documentaire gemaakt.

Het is een aangrijpend verhaal, maar wel realiteit.

Hij heeft wel eens waar een andere vorm van MS, maar niet te min, het verhaal geeft wel een inkijkje over hoe het bij hem verloopt.

Meer informatie is te vinden op When I walk

Een maand verder

We zijn nu precies een maand verder.

Jeetje de tijd gaat hard, maar of ik nu veel verder ben dan dat ik al wist.. Nee, helaas niet. Misschien komt het wel doordat ik er eigenlijk niet zo over na wil denken. Heb wel veel dingen opgezocht en zo, maar het is eigenlijk onwerkelijk. Ik weet dat dan ik ziek ben, maar ik voel me net zoals ik me voelde in november. Gewoon zoals ik al was, beetje vermoeid. Ik vond het fijn om in de middag op bed te liggen. Niet echt bepaald ziek.

Op woensdag 18 februari ben ik ontslagen uit het ziekenhuis. Eenmaal thuis heb ik mijn spulletjes opgeruimd, mijn koffer geleegd in de wasmand. Het was wel eventjes bijkomen. Het is niet niks die drie dagen in het ziekenhuis. Ik ben al nachten aan het draaien en woelen en de slaap wilde maar niet komen. Ik ben maar even op bed gaan liggen om een hazenslaapje te doen, want ik wilde toch echt wel weer de oude Lieke zijn.

Iwan vroeg of ik mee ging naar de club. Ja, natuurlijk wilde ik wel mee. Ik wilde wel naar buiten, onder de mensen zijn, lekker ouwehoeren met elkaar. Helaas ging schieten voor mij niet. Ik had te veel last van me rug, dat ik niet kon staan. Laat staan mijn boog uittrekken. Na het boogschieten ging ik met Iwan mee. Lekker vier dagen vertroeteld worden door mijn ventje (als hij uit zijn werk kwam).

(klik op “Continue reading”om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »

Update 3: Ik ben ziek

Woensdag, dag 3 van de opname.
Afgelopen nacht was een drama. Ik heb veel last van pijn bij mijn rechteroog wat doorstraalt naar achter mijn oor, mede hierdoor kan ik waarschijnlijk ook niet in slaap vallen. En ja, wat ga je doen om te kunnen slapen. Gelukkig heb ik Netflix op mijn ipad en ben ik een film gaan kijken, dacht misschien word ik hier wel slaperig van. Nee niet dus he. Jammer.. Rond een uurtje of 04.00 kreeg ik een skype berichtje of ik al wakker was. Was mijn moeder, die had ook een slechte nacht. Eventjes met haar liggen skypen.

Omdat de pijn niet weg wilde zakken heb ik de nachtzuster maar geroepen en verteld dat ik niet kon slapen en ik graag medicijnen wilde om te kijken of de pijn weg wilde zakken. Ik kreeg 2 paracetamol. Ze pakte gelijk alle apparatuur, zodat ze rond een uurtje of 7 mij niet meer hoefde lastig te vallen.

De pijn is tot een uurtje of half 7 weg gebleven, maar slapen is er niet van gekomen. Wel een beetje kunnen weg dommelen. Om kwart voor 8 maar even het nieuws aangezet, maar het nieuws is niet echt tot me doorgedrongen. Meer om de tijd te doden. Door de slaap te kort en de pijn was ik die morgen niet te genieten, was erg emotioneel. Mijn tante belde me en barste in snikken uit. Dit zal wel vaker gaan gebeuren de komende tijd. Maar ook daar komen we weer overheen.

(klik hieronder om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »

Update 2: Ik ben ziek

Dinsdag, dag 2 van de opname.

Zoals ik gister al gezegd had, heb ik de afgelopen nacht niet zo best geslapen. Heb maar een uurtje of 3 kunnen slapen. Om half 8 kwam de nachtverpleegster om mijn waardes te meten.
De waardes waren ongeveer het zelfde als de laatste meting, alleen de verhoging was er niet meer. Had nu rond de 37,4. Dat is wel weer beetje goed.

Om 8 uur kwam de ontbijt kar en ik had een diverse keuzemogelijkheden om te nemen. Ik heb een beschuitje met aardbeienjam genomen en ook een bak magere yoghurt met müsli. Helaas zaten er gedroogde stukjes banaan in, en die zijn toch smerig.

Rond een uurtje of 9 kwam er een laborant langs om bloed te prikken. Maar mevrouw was niet zo lief, ze wilde met alle geweld in mijn lekke arm prikken en luisterde niet naar mijn angst voor prikken. Want gisteren wilde het ook niet lukken. Ik had op mijn schoot nog mijn bord met beschuit staan. Ik vroeg aan haar of zij dit wilde weg zetten. “Moet dit nu echt nu?” Ja anders ga ik met mijn been trappen (als de prik erin gaat) en vliegt het bord over het bed heen, lijkt me niet handig. Zij het bord weg gelegd, prikt die vrouw de naald in haar vinger. Hihi, net goed.. tongue-emoticon (naald was schoon uiteraard). Zij weer een nieuwe pakken en een pleister opplakken. Het prikken ging niet en ze ging het maar op “de baby-manier” doen. Een klein prikje in het topje van mijn vinger en het bloed druppeltje voor druppeltje opvangen in een soort schepbuisje. Dit deed helemaal geen pijn en was voor mij echt een relaxte prikbeurt.

(klik hieronder om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »

Update: Ik ben ziek

Zoals ik afgelopen zondag al vertelde ben ik vrijdag geconstateerd met “voorlopig” de ziekte RR MS.

Het afgelopen weekeind was een hectische periode met de veeltal informatie die op je af komt. Het niet weten waar je aan toe bent en wat je nog te wachten staat. Het lastige is dat je eigenlijk niemand kent die deze ziekte ook heeft.

Bij toeval heeft een nichtje een vriendin die ook de ziekte heeft. Zij heeft me zondag gebeld en heeft me vele dingetjes kunnen vertellen waar zij te maken heeft gehad. Zij vertelde aan me hoe het bij haar is gegaan en wat zij nu voor “plan” heeft. Ik vond dit heel fijn, ze wist precies wat ik meemaakte. Zij vertelde mij dat ze een bepaalde behandeling heeft en zij en haar man hebben dit proberen te verduidelijken. Zij geeft mij het advies om met de behandelende neuroloog aan te geven of dit behandelplan ook voor mij kan gelden.

De zaterdag en zondag gingen met zijn up’s en down’s. Samen met me vriendje op pad geweest voor ziekenhuis kleding. Was er gezellig. Over de ziekte praten gaat de ene keer makkelijker dan de andere keer. En logisch ook natuurlijk. Zaterdag avond had ik een verjaardag en ik heb het zo “makkelijk” aan familie proberen te vertellen wat er afgelopen vrijdag is geconstateerd. Normaal gaat de tam-tam snel, dus ik heb besloten om het tegen iedereen die het wilde weten te vertellen wat er aan de hand is. De manier waarop ik het vertel is gewoon recht toe, recht aan. Voor mijn gevoel de beste manier. Het delen vind ik voor mijzelf een fijne manier, ik heb het verhaal dus ook op Facebook neergezet om zo mijn omgeving op de hoogte te houden.

Afgelopen zondag ook nog even op visite geweest en verder rustig thuis gezeten. Dingetjes opgezocht over de ziekte, maar toch als je dat leest komt er veel op je af en weet je eigenlijk niet wat je moet verwachten. Mijn koffer ingepakt voor de maandag. En dan slapen.

Slapen is eigenlijk heel erg klote geweest vanaf vrijdagnacht tot eigenlijk nu. Maar een paar uurtjes per nacht.

(klik hieronder om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »

Ik ben ziek

Je leven staat opeens stil.

De aarde wordt onder je voeten weggeslagen.

Afgelopen zomer heb ik een éénzijdige gezichtsverlamming (rechts) gehad. Dit gebeurde tijdens me werk. Een collega vroeg aan me of ik me wel goed voelde. Ik antwoordde dat ik me niet helemaal happy voelde maar dat ik me goed genoeg voelde om te werken. Nadat zij dat gevraagd had, reageerden andere collega’s dat ik er inderdaad niet “gezond” uitzag. Wat bleek nu, de rechterzijde van mijn gezicht hing erbij. Mijn directe collega wilde dat ik naar de huisarts ging bellen om langs te komen. Ik belde naar mijn vriend om te zeggen wat mijn collega’s hadden geconstateerd. Hij wilde dat ik gelijk naar de huisarts ging om mij na te laten kijken. Hij dacht zelf aan een beroerte. Maar ik heb geen last van mijn rechter arm en been en voel me eigenlijk wel prima. Ja, afgezien van mijn hangende gezicht. Nadat ik mijn vriend had gebeld, heb ik toch maar wel de huisarts ingelicht. Samen met mijn moeder heb ik even de huisarts bezocht.

Aan de hand van wat testen constateerde de huisarts dat ik de ziekte van Bell heb. Deze ziekte kan door verschillende oorzaken ontstaan. De huisarts dacht aan een beknelling van de zenuw door een ontsteking in mijn oor.

Deze ziekte van Bell heeft 6 á 8 weken geduurd. Ik heb nagenoeg niets aan deze ziekte overgehouden. Alleen een kleine gevoelloosheid in mijn huid op mijn onderkaak.

(klik hieronder om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »