Al een week aan het prikken

Vandaag ben ik voor de 8e keer mezelf aan het prikken.

De afgelopen week ik prima bevallen, alleen gister effe een lastige dag gehad. Maar daar over straks meer.

Woensdagmorgen 15-04-2015
Vandaag is “mijn eerste zelfstandige prikdag”. Ik heb de spuit de avond van te voren uit de koelkast gehaald, zodat ik niet 20 minuten hoef te wachten voor ik mezelf kan injecteren. Ik ben toch wel een beetje zenuwachtig.

Ik mag niet op de zelfde plek prikken maar heb wel voor mezelf besloten dat ik vandaag toch nog in mijn buik ga prikken maar dan aan de rechterkant. De linkerkant voelde ik amper gister, dus ik hoop dat het vandaag ook wel mee zal vallen. Als ik de spuit gepakt heb, zet ik de tv aan en ga op bed zitten.

Ik pak mijn etui erbij, waar mijn injector inzit, en zet de injector volgens aanwijzingen van de verpleegkundig in elkaar. Dan de spuit erin plaatsen en klaar ik het eerste gedeelte. Daarna maar even rustig op hangen en dan proberen ontspannen te spuiten.

Ik zoek het plekje uit waar ik wil prikken, zet de injector erop. Ik zet mijn duim op de knop, maar durf nog eventjes niet te prikken. Ik kijk even naar de tv. Een vluchtmomentje. Toch maar weer terug kijken naar de injector.

Ik ben een grote dappere meid en druk op de knop. De trigger is geactiveerd en het vloeistof wordt langzaam mijn lichaam ingedrukt. Het prikken zelf doet geen pijn, maar daarna lijkt het wel of het een soort van wespensteek is en het jeukgevoel van een muggenbeet.

Dit duurt gelukkig maar een minuutje of 20. Om voor mijzelf een handig schema te maken voor mijn prikplekken, staat er in “mijn medicijnen dagboek” een plaatje met daarop de plekken waar je kunt prikken. Ik heb in totaal voor 14 prikplekken gekozen. Zo kom ik om de 14 dagen op 1 plek.

Continue reading »

Starten medicatie

Dinsdag 14-04-2015.

Vanmorgen om 8 uur kreeg ik een smsje dat mijn medicijnen tussen 9.00 en 10.00 worden bezorgt per koerier gekoeld. Spannend. Ik had gisteren een informatieboekje over de medicatie gekregen van de MS-verpleegkundige. Hierin staat vermeld dat de medicijnen het liefst in de koelkast bewaard worden. Het kan er wel 1 maand uit, maar die maand moet het weer in de koelkast worden bewaard. Owjee, Als het maar niet zo een grote hoeveelheid is, dan zit de koelkast vol 😉

Ik kreeg later een smsje met de exacte tijd. Rond 9.40 zou de koerier bij mijn zijn. En om 9.35 stond de koerier voor mijn deur. Hij had een super grote doos bij zich 😯 Jeetje dat zou echt veels te groot zijn. Wat blijkt nou: er is een grote piepschuimen bak in (voor isolatie) en daarin zitten koelelementen en daarin zit een klein doosje waar 28 stuks medicatiespuiten zitten. Valt dat reuze mee. Voor komende 28 dagen heb ik medicijnen.

Dan is het wachten op de verpleegkundige vanuit Care4MS. Ik zit gespannen op de bank een spelletje te spelen. Ik krijg hier toch wel de zenuwen van. Ik ben al niet zo een held met prikken. Bloedprikken vind ik al helemaal vreselijk.

Continue reading »

Gesprekkendag

Maandag 13-04-2015

Het is vandaag gesprekkendag. Ik had vanmorgen 08.30 een kennismakingsgesprek met mijn MS-verpleegkundige. Een hele lieve vrouw, Leonore.

De MS-verpleegkundige is een verlengstuk van de neuroloog. De neuroloog heeft samen met mij een behandelplan afgesproken. Ik ben daarna doorverwezen naar de MS-verpleegkundige. Zij richt zich vooral op de medische behandeling van MS. Zij kan tijdens het verpleegkundig consult vaak meer tijd aan een patiënt besteden. Wat doet zij?
  • De patiënt begeleiden en ondersteunen bij het omgaan met de ziekte
  • Helpen bij het medicijngebruik en uitleg geven over mogelijke bijwerkingen van medicijnen
  • Praktische oplossingen geven voor problemen in het dagelijks leven
  • Psychosociale problemen helpen oplossen: hoe de ziekte te accepteren en ermee om te gaan.
  • Informatie geven, verwijzen naar websites en patiëntenverenigingen

Over van alles en nog wat gekletst. Over hoe ik me nu voel, of ik nog vragen heb. We hebben het uitgebreid over de medicatie gehad. De eventuele kinderwens en hoe ik de toekomst voor mij zie.

Ik Mag haar altijd contacten via de e-mail of een afspraak maken voor het spreekuur.

(klik op “Continue reading”om meer te lezen van dit blogje) Continue reading »

De zon scheen vandaag, maar toch een baaldag

Vrijdag 10-04-2015

De nacht goed doorgekomen, maar zoals vele morgen, toch om een uur of 05:13 alweer klaar wakker. Het zijn toch de spanningen, de verwerking en alle toeters en bellen geweest, gok ik dan maar.

De onzekerheid voor komende tijd, het niet weten waar ik aan toe ben. Het gisteren hebben over medicatie, waar ik toch echt wel tegen opzie.

Daarover gesproken. Vanmiddag gebeld door Care4MS. Komende dinsdag tussen 08.30 en 13:00 uur worden de medicijnen gebracht. En aan het einde van de middag belde de verpleegkundige van Care4MS om langs te komen. Dit is ook komende dinsdag. Jeetje, is nu echt wel dichtbij aan het komen. 😯

Wel even een paar momentjes gehad waardoor ik het effe niet meer trok.. Maar daarna ging het wel weer. Komend weekend maar “opladen” en even niet denken aan komende week.;)

2e gesprek bij de neuroloog

Donderdag 9 april 2015

Afgelopen donderdag gesprek gehad bij de neuroloog. Mijn vriend en moeder zijn mee geweest, dit om mij op de eerste plaats te ondersteunen en ik wilde dat zij zelf hun eventuele vragen konden stellen. Maar ook als tweede en derde oor. Het ging soms zo snel, dat ik sommige dingen een beetje door elkaar haal, of verkeerd heb begrepen, wat mij op de een of andere manier niet eens verrast 😉

Allereerst: de diagnose is ongewijzigd. Door de uitslagen van de testen, tijdens mijn opname in het ziekenhuis, is er niet te constateren dat het wat anders zou kunnen zijn.

De neuroloog vroeg aan mij of hij de MRI foto’s mocht laten zien aan mijn moeder en vriendje. Ja, waarom niet? Zo kunnen ze het ook een beetje zien, en hoe confronterend het ook is, waarom juist deze ziekte is genoemd. En voor mijzelf om toch te bewijzen naar me vriendje dat ik WEL hersens heb, moet ze alleen gaan gebruiken 😀 😀

(klik op “Continue reading”om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »

Een dood normale dag

Vandaag maar even een klein berichtje tikken over hoe ik me de afgelopen dagen heb gevoeld.

Zaterdag 4 april 2015

Afgelopen weekend was het Pasen.  Heerlijk met familie samen zijn. Bij mijn schoonfamilie op zaterdag Pasen gevierd. Paaseieren verstopt in de tuin en in huis. Voor de volwassenen was de regel dat zij de paaseieren met de stippen mochten pakken en het lieve nichtje mocht de effen eieren pakken. Allemaal op zoek naar het gouden ei. Resultaat: ik had maar liefst 4 (van de 16) eieren gevonden. In deze eieren zaten twee briefjes met mispoes en die andere twee eitjes hadden weer 1 chocolade paasei.

Helaas zat in een effen ei, het gouden ei. Wat als resultaat gaf dat het lieve nichtje het spel: Kakel Spektakel heeft gewonnen. Alleen 1 ei konden we niet vinden. We hebben met zijn 7en gezocht naar het laatste ei, maar we konden hem echt niet vinden. Dan maar terug vinden met Pasen 2016. Na afloop van het eieren zoeken, moest het spel wel worden getest. Dit hebben we dan ook met veel kabaal en gelach gespeeld. Eindstand: Team schoonpapa 15 punten en Team schoonmama 14 punten.

(klik op “Continue reading”om meer te lezen van dit blogje)

Continue reading »